Cómo vivir con una enfermedad incurable: el testimonio de Carolina Torres

Carolina Torres era súperdeportista, practicaba Pilates y surf. Era profesora de Pilates y de Anatomía y Fisiología en un instituto. Pero hace un par de años su vida dio un giro total y estuvo a punto de morir. Ahora tiene 37 años y ha sido diagnosticada con una enfermedad crónica e incurable, la hipertensión arterial pulmonar, que le ha obligado a cambiar de forma radical de vida.

La hipertensión pulmonar es un tipo de presión arterial alta que afecta a las arterias de los pulmones y al lado derecho del corazón, según explica la Clínica Mayo estadounidense. "Las pequeñas arterias de los pulmones, y los capilares se estrechan, bloquean o destruyen. Esto dificulta el flujo de la sangre a los pulmones y eleva la presión arterial en las arterias pulmonares. A medida que aumenta la presión, la cavidad inferior derecha del corazón (ventrículo derecho) debe trabajar más para bombear sangre a los pulmones, lo que finalmente causa que el músculo cardíaco se debilite y falle", explica.

Algunas formas de hipertensión pulmonar dice que son afecciones graves que empeoran progresivamente y, a veces, son mortales. Si bien advierte de que algunas formas de hipertensión pulmonar no pueden curarse, el tratamiento puede ayudar a disminuir los síntomas y mejorar tu calidad de vida.

Así, y contra todo pronóstico, Carolina ha sido calificada por sus médicos como un "caso excepcional" ya que, a pesar del diagnóstico, su estado de salud ha mejorado y ha iniciado un programa experimental para poder deshacerse del 'veletri', una pequeña máquina que la acompaña en su día a día infusionándole directamente en sangre la medicina que necesita para no morir asfixiada.

Practica deporte cada día, medita, y se ha propuesto compartir su testimonio para ayudar a otros enfermos a través de la publicación de 'Cómo vivir con una enfermedad incurable' (Urano). "Tras un largo periodo de mareos, síncopes y sentir mi alma fuera de mi cuerpo, soy diagnosticada de Hipertensión Arterial Pulmonar en enero 2017. Ahí cambió mi vida", señala en una entrevista con Infosalus.

Empezó a marearse, y a tener vértigos. Murió su hermana el 4 de agosto de 2016 y en el entierro tuvo el primer síncope. "Los expertos lo asociaron al duelo y a la ansiedad. Pero no tenía ansiedad, era la fase final de la enfermedad, de grado uno y severa. "Vivo con una bomba de perfusión, una máquina que me inyecta hasta el corazón el medicamento que necesito para vivir", explica.

Tras sufrir otro síncope ingresada en la Unidad de Cardiología, permaneció tres meses en el hospital. Su sistema circulatorio no funcionaba. Estuvo a punto de morir. "En esta situación lo primero que me vino a la cabeza es que era el final de todo. Me vino a la cabeza cuánto había vivido y amado y me di cuenta de que no había llenado toda mi vida, que no había vivido al completo, no había sabido vivir bien. Fue una cosa que me pregunté. ¿Si intento vivir y ser mejor persona y llenar todo lo que no he sabido llenar? Empecé a luchar y a pedir ayuda. Ingresada en la UCI día a día fui mejorando y el líquido que tenía entre pulmones y corazón fue desapareciendo. Mi saturación al cabo de las semanas aumentó hasta el 90% contra todo pronóstico. Al mes pude salir de la UCI, y al cabo de tres meses pude regresar a mi casa y andar", cuenta Torres.

Por ello, recomienda que "hay que luchar por salir del túnel" y ver la enfermedad "como una oportunidad de cambio" para ser mejores personas. "Se termina una parte de la vida y ahora hay que luchar pero es empezar una nueva vida pero buscando ser mejor. Una persona con una enfermedad incurable tiene que sentir y decidir si quiere seguir viviendo para tener una alma más libre o trabajada o dejarse ir o hundirse. Es una decisión personal", insiste.

En el libro ofrece así toda una parte práctica, todo lo que te encuentras en tu entorno una vez te ha sido diagnosticada la enfermedad incurable, te ayuda a entender cómo te sientes (has fracasado, te preguntas por qué te ha tocado a ti y lo has perdido todo). Pero te sitúa y te da una respuesta. Por qué tú y por qué enfermar no es un fracaso vital. Cómo no aferrarse a un 'no puedo', ayuda a pensar en positivo.

"Por ejemplo, cuando me vienen pensamientos de por qué he decidido luchar y vivir si no puedo trabajar y vivo con una máquina, me pongo a pintar, a escuchar música, a escribir. Estoy en fase de preaceptación, nunca llegas a aceptarlo del todo, y aún me cuesta aceptar que no soy una deportista como antes, y no podré tener mi centro de pilates, pero hay que aceptar poco a poco la situación", indica.

Además, aconseja intentar buscar aquellas cosas que aumenten la energía de cada uno, tales como una mascota, un jardín, cocinar, ver una película, estar con personas entrañables, con aquellos a los que se ama de verdad y engancharse a ello, además de protegerse de las personas que no te hacen sentirte cómodo, o de situaciones embarazosas que te hacen ver que no eres como antes.

"El amor es el mejor escudo, es el motor y cuando estas enfermo aún más. Ser amables con las personas que nos rodean, con quien te cuida, con los médicos, enfermeras. Siempre te encontrarás con quien te pinche mal, familiares que no te harán las cosas como te gusta", reconoce Torres.

Es necesario ejercitarse

Asimismo, destaca que no hay que olvidar los cuidados físicos, el ejercicio tanto mental como físico y aquí explica el método 'Flowing Health' que ha desarrollado a partir de su experiencia para que las personas enfermas puedan ejercitarse y mejorar su calidad de vida. También para personas sanas que quieran moverse sin dolor, estar en forma y en armonía con su entorno.

"Si quieres vivir lucha por ello, pide ayuda, pide curarte, respira, lleva oxígeno al a zona dañada y márcate el objetivo de salir de la UCI, de mejorar en planta y de adaptarte en casa. He diseñado una serie de ejercicios para hacer en la cama, en el sofá, y después para hacer de pie cuando ya das tus primeros pasos. Es un método de filosofía de vida y de crecimiento personal a nivel de alma pero también de cuerpo. En primera persona lo he vivido y me funciona", sentencia Torres.

Fuente: infosalus.com