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Aprendiendo a vivir con una enfermedad crónica

Cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad incurable pareciera que el apacible cuadro de la vida se rompiera en mil pedazos y éstos se esparcieran sin esperanza alguna. Quien se enfrenta a esta situación, después de escuchar el veredicto del médico se paraliza en un estado de shock entumecedor y le albergan sentimientos de ira y miedo.

De inmediato, se hace presente la dolorosa y terrible idea de que la existencia se ha perdido ante la presencia de algún trastorno crónico-degenerativo (progresivo y de larga duración), como el asma severa, la enfermedad de Parkinson, la diabetes, los trastornos cardiacos, el cáncer, la artritis o la hipertensión, entre muchos más.

Un mal necesario
Es evidente que la detección de este tipo de padecimientos es necesaria para someterse a un tratamiento temprano y adecuado. Pero, desde luego, estar consciente de ello nos golpea en forma muy dura y nos obliga a reestructurar nuestra vida. Ello se debe a que, irremediablemente, quedamos atrapados en las restricciones impuestas por la enfermedad y puede creerse que no hay nada por hacer, pero en realidad es todo lo contrario.

Los primeros pasos
El primer eslabón para pasar de “víctima” a “sobreviviente” es permitirse a uno mismo experimentar el dolor y llorar por lo ocurrido. Al mismo tiempo conviene definir algunas estrategias para poder ajustarse a los cambios, pues es necesario superar los nuevos desafíos que se enfrentarán. Asimismo, es muy recomendable buscar la ayuda y el apoyo en los familiares, pues quizás el paciente se encuentre en una situación que le obligue a depender de otros para satisfacer diversas necesidades.

Las actitudes
Las personas que se encuentran en estas circunstancias pueden reaccionar de diferentes maneras. Por ejemplo, hay quienes se tornan pasivos y siguen todo tipo de instrucciones médicas, en tanto otros se vuelven malhumorados, se rehúsan a seguir los consejos del especialista y se niegan a abandonar hábitos malsanos, como tener una alimentación deficiente, y consumir tabaco y bebidas alcohólicas. El término medio positivo consiste, más bien, en tomar la responsabilidad de uno mismo, al cuidarse, al crear un entorno agradable, al rodearse de actividades y de objetos que le recuerden la belleza de la vida, que le levanten el ánimo y lo diviertan.

Desde luego, dependiendo del caso, llega a suceder que el paciente se ve forzado a confiar menos en su energía física debido a las limitaciones que pudiera provocarle la enfermedad, aunque es posible que mejore internamente al concentrarse en su bienestar mental y emocional. Lo anterior puede permitirle impactar en forma positiva en su mundo personal al ofrecer mayor energía y alimento a su espíritu.

Tú no eres la enfermedad
Es muy importante tener en mente que al sufrir una enfermedad crónica no significa que tu vida se ha congelado. De hecho, muchas personas han demostrado que pueden seguir adelante, incluso, ayudando a sus semejantes, ya que el servicio o acción social también son una ruta para abandonar el papel de víctima. Así, cuando se comienza a actuar a favor de alguna causa es posible lograr que la vida de los demás sea diferente y afirmar la propia.

Igualmente esencial es recurrir a otros individuos en la misma situación, en cuyo caso conviene acudir a reuniones con grupos de apoyo dedicados a ofrecer ayuda emocional en un entorno adecuado, junto con la posibilidad de intercambiar ideas e información sobre la enfermedad que comparten, lo que facilita conocerla y aceptarla de mejor manera. Desde luego, debe consultarse al médico antes de intentar algún cambio o modificación al tratamiento.

Por otra parte, conviene maximizar los pequeños éxitos, actitud que, por cierto, es parte del arte de vivir de cualquier persona, no sólo para los que tienen que hacer frente a desafíos físicos. Por ejemplo, cada día o semana puede festejar que tiene vida y suficiente ánimo y coraje para hacerle frente a cada etapa de la enfermedad.

La importancia del apoyo
Con frecuencia el aspecto emocional de la enfermedad es tan difícil de controlar como el físico, por lo que es normal tener temores y preocupaciones, así como sentirse agobiado por el padecimiento. En este sentido, las mujeres y los hombres tienen distintas maneras de manejar estos sentimientos, pero recuerda que la actitud frente a tal condición, tus expectativas, y qué tan bien puedas enfrentar dicha circunstancia son factores que juegan un importante papel para que el tratamiento tenga éxito.

Los recursos
A continuación se indican algunos recursos que conviene considerar para obtener apoyo:
Acércate a familiares y amigos. Contar con lazos estrechos y de apoyo con amistades y parientes suele tener un impacto positivo sobre la salud; incluso, las personas más cercanas a ti son las que con mayor probabilidad te brindarán la ayuda que necesitas, así que no te alejes de ellos ni te encierres en casa.

Conversa con un consejero o psicólogo. Se trata de especialistas que pueden orientar sobre cómo enfrentar la tristeza, la depresión y los sentimientos agobiantes. Si lo consideras apropiado a su caso, pídele al médico que te recomiende alguno.

Únete a un grupo de apoyo. La investigación sobre el cuidado médico ha demostrado que estas agrupaciones están conformadas por pacientes con la misma condición o enfermedad, y suelen reunirse con frecuencia para hablar del trastorno que sufren, aclarar o plantear dudas y temores, así como auxiliar a individuos recién diagnosticados a enfrentar su situación de la mejor forma posible.

Siempre ten en mente que existen alternativas destinadas a mejorar la calidad de vida y que, ante todo, la actitud personal cuenta mucho en el bienestar que se experimenta día con día.

Fuentes:
1) Shuman, Robert. Vivir con una enfermedad crónica, una guía para pacientes, familiares y terapeutas, Ediciones Paidós Ibérica. Barcelona.

2) Miguel Ángel Fernández Ortega. “El impacto de la enfermedad en la familia” en Revista de la Facultad de Medicina. Volumen 47, número 6. Noviembre-Diciembre de 2004. Facultad de Medicina, UNAM.

Publicado en Viviendo con diabetes

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